La malattia come storia.
Narrative Based Medicine

N° 72 - estate 2012

HANNO COLLABORATO A QUESTO NUMERO

MASSIMILIANO BISCUSO
È membro del Comitato Scientifico dell'Istituto Italiano per gli Studi Filosofici; fa parte del comitato direttivo della rivista “Il cannocchiale. Rivista di studi filosofici” e del sito www.filosofiaitaliana.it. È stato docente a contratto di Filosofia della medicina all'Università “La Sapienza” dal 2003 al 2011; attualmente insegna Storia della filosofia e Filosofia teoretica all'Università Europea di Roma. Ha pubblicato numerosi saggi in riviste, opere collettanee e siti web; tra le monografie ricordiamo la più recente: Filosofia e medi-cina. Una comune regione (Mimesis, Milano 2009).

PAOLO MARINO CATTORINI
Professore ordinario di Bioetica presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia di Varese dell'Uni-versità degli Studi dell'Insubria. Laureato in medicina, e specializzato in Psicologia Clinica, ha conseguito altresì la laurea in filosofia ed ha al suo attivo un'intensa esperienza di con-sulenza etica nei confronti di istituzioni sanitarie. È stato componente della Commissione Nazionale per la lotta all'Aids e del Comitato Nazionale per la Bioetica. La sua ricerca scientifica si è rivolta a temi di filosofia della medicina, medical humanities e bioetica. Fra le sue pubblicazioni: La morale dei sogni. Lo statuto etico della psicoanalisi, Bologna, Dehoniane, 1999; (a cura di, con M.Tavani e M.Picozzi) Verso la professionalizzazione del bioeticista (Milano, Giuffrè, 2003); Bioetica e cinema. Racconti di malattia e dilemmi morali (Milano, FrancoAngeli, 2° ediz. agg. e ampl. 2006); L'occhio che uccide. Criminologi al cinema, Milano, Franco Angeli, 2006; Un buon racconto. Etica, teologia, narrazione, Bologna, Ed. Dehoniane, 2007; Bioetica clinica e consulenza filosofica, Milano, Apogeo, 2008; Estetica nell'etica. La forma di un'esistenza degna, Bologna, Ed. Dehoniane, 2010. E' recensore per La Civiltà Cattolica (Roma) e componente del Comitato Scientifico della rivista ?io-etho? (Palermo) e della Rivista per le Medical Humanities (Lugano).

NUNZIATA COMORETTO
Laureatasi in Medicina e Chirurgia e specializzatasi in Medicina Legale presso l'Università degli Studi di Udine, ha conseguito il dottorato di ricerca in Bioetica presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli” dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, dove in seguito è rimasta per quattro anni come contrattista a progetto. Attualmente è docente di Bioetica in corsi di laurea triennali di area sanitaria e Master presso Università italiane ed europee. Svolge attività di ricerca soprattutto nell'area della Bioetica clinica, in relazione alla meto-dologia di analisi dei casi clinici che presentano dilemmi etici, con una particolare attenzio-ne agli aspetti fondativi della decisione medica e alla relazione medico-paziente. È autrice e/o coautrice di pubblicazioni scientifiche sui diversi temi della Bioetica e, in particolare, dell'etica clinica. Relatrice a convegni, anche internazionali, sui temi dell'etica biomedica e dell'etica clinica.

MATTEO GALLETTI
È assegnista di ricerca presso il Dipartimento di filosofia dell'Università degli Studi di Fi-renze. Si occupa di psicologia morale, etica e bioetica. Le sue pubblicazioni vertono preva-lentemente sull'etica delle virtù e sui problemi morali connessi alla fine e all'inizio della vita umana. È autore di vari saggi pubblicati in riviste e volumi e della monografia Decidere per chi non può. Approcci filosofici all'eutanasia non volontaria (Firenze 2005).

MARIAPIA GARAVAGLIA
Laureata in Lettere e in Scienze politiche all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano. Nel 1979 è stata eletta alla Camera dei deputati, dove è stata rieletta fino al 1994. Dal 1988 al 1992 è stata Sottosegretario di Stato al Ministero della Sanità e dal 1993 al 1994 Ministro della Sanità. Dal 1995 ha ricoperto la carica di Commissario straordinario della Croce Rossa Italiana, divenendone poi, fino all'ottobre 2002, Presidente Generale. Nel 1997 è stata eletta Vice Presidente della Federazione Internazionale delle Società di Croce Rossa e Mezzaluna Rossa e nel dicembre 2000 Presidente dell'Ufficio di Coordinamento tra le Società di Croce Rossa Comunitarie e le Istituzioni dell'Unione Europea. Medaglia d'oro al merito per la Sanità pubblica. Partecipa a diversi enti e fondazioni non profit. Svolge at-tività formativa e pubblicistica su quotidiani e periodici ed ha pubblicato numerosi saggi su temi sanitari e bioetica. È stata membro del Comitato d'applicazione del codice di autore-golamentazione TV e minori. Dal 24 giugno 2003 al 21 marzo 2008 Vice Sindaco di Roma. Dal maggio 2008 eletta al Senato della Repubblica per il Collegio del Veneto per il Partito Democratico. È Direttore de L'Arco di Giano.

MAURIZIO GENTILE
Laureato in psicologia presso l'Università La Sapienza di Roma, è specializzato in psicote-rapia ad orientamento psicoanalitico. E' analista didatta e Presidente dell'Istituto Italiano Psicoanalisi di Gruppo (IIPG). E' membro della European Federation For Psychoanalytic Psychotherapy.. Professore a c. di Psicologia dell'handicap e della Riabilitazione presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università di Palermo. E' giudice onorario presso il Tribunale per i Minorenni di Palermo. Dal 1992 ad oggi è esperto psicologo presso il G.L.I.P. del Provveditorato agli Studi di Palermo. E' autore di numerose pubblicazioni su riviste italiane ed estere e ha curato l'edizione di diverse opere monografiche.

EMILIO IANNITTO
Conseguito il diploma di maturità classica ha intrapreso lo studio della medicina presso l'ateneo di Palermo. Allievo in medicina interna con il professor Giovanni Fradà e poi in ematologia con il prof Aurelio Cajozzo, ha conseguito la specializzazione in Ematologia, Oncologia e Medicina Interna. Nel luglio 1989 è divenuto assistente di ruolo presso la divi-sione di Ematologia del policlinico Universitario Paolo Giaccone di Palermo dove dal 2001 al 2006 è stato responsabile della unità trapianto di midollo. Dal luglio 2011 è direttore della unità operativa complessa di Ematologia dell'Ospedale S.G. Moscati di Taranto. I principali interessi scientifici sono focalizzati allo studio delle neoplasie del sistema linfatico ed in particolare della leucemia linfatica cronica, del linfoma di Hodgkin e dei linfomi sple-nici. È membro di numerose società scientifiche ed ha pubblicato 80 lavori scientifici su ri-viste internazionali.

ROBERTO IANNONE
Diplomato presso l'Istituto di Stato per la Cinematografia e Televisione “Roberto Rossellini”, qualifica professionale “Tecnico del Suono” e laureato in Lettere, presso Università degli Studi “La Sapienza” di Roma, indirizzo Demo-Etno Antropologico. Perfezionato in bioetica (livello avanzato presso l'Istituto di Bioetica dell' Università Cattolica del S. Cuore di Roma. Regista teatrale e video (anche didattici). Attore teatrale, cinematografico, televisivo. Voce di documentari (RAI- Geo & Geo- e SKY Marco Polo). Voce e direzione per la pubblicità televisiva e radiofonica. Doppiatore (tra l'altro voce di Denny Quinn). È stato docente di “Antropologia della comunicazione” presso l'Università degli Studi Tor Vergata e la Fondazione Internazionale Fatebenefratelli. Nel 2003 ha realizzato il Progetto di ricer-ca-intervento dal titolo "Disagio psichico accertato o potenziale all'interno della popolazio-ne scolastica nelle classi dell'obbligo" in collaborazione con il Servizio di Bioetica dell'Ospedale Fatebenefratelli dell'Isola Tiberina, con l'utilizzo degli strumenti teatrali attra-verso il Laboratorio "Psychological Comedy" concepito e diretto dallo stesso. Dal 2008 è componente del Comitato di Bioetica dell'Hospice Antea. Dal 2007 è componente del Co-mitato di Bioetica per la Sperimentazione Animale e la Ricerca Biomedica dell'ENEA

LUISA LENGUINI
Nata ad Asmara (Eritrea) è medico e ha conseguito un master in Psicologia delle differenze presso l'Istituto di analisi Transazionale di Torino. Ha collaborato (come rappresentante SIMM) alla predisposizione del documento di indicazione metodologica relativo alla forma-zione degli operatori socio-sanitari nell'ambito della salute e dell'assistenza alla persona immigrata. E' membro della Consulta Regionale Sarda per l'Immigrazione. Dal 2008 ad oggi è rappresentante della FROMS (Federazione Regionale Ordine dei Medici Sardegna) nella Consulta Regionale per i Servizi sociali, sociosanitari e sanitari. E' Consigliere Nazio-nale SIMM (Società Naz. Medicina Migrazioni) e Responsabile Sanitario dell' "Ambulatorio Volontario per la Persona Immigrata" di Sassari. E' docente del corso biennale degli opera-tori del progetto "Mosaico" presso le carceri di Alghero per la creazione di uno sportello informativo e di consulenza per detenuti italiani e stranieri. Docente al corso di Medicina delle Migrazioni presso la scuola di Formazione per Medici di Medicina Generale di Sassari e dei Moduli di Antropologia Medica e Medicina delle Migrazioni al "Corso di perfeziona-mento in Medicina della Cooperazione per i Paesi Terzi" della facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di Sassari. È stata relatrice ed organizzatrice di vari convegni su Medicina Narrativa e Transculturalità.

SALVINO LEONE
Èmedico, specialista in Ostetricia e Ginecologia. Ha successivamente compiuto gli studi di teologia alla Pontificia Università Lateranense e alla Facoltà Teologica di Sicilia dove ha conseguito il dottorato e attualmente insegna Teologia morale. E' docente di Medicina So-ciale e Bioetica al Corso di laurea in Servizio Sociale della LUMSA ed è stato visiting professor all'Università di Tubinga. Insieme a S. Privitera ha diretto il Dizionario di Bioetica (Città Nuova, Roma 2004, tradotto in portoghese) ed è attualmente presidente dell'Istituto di Studi Bioetica "Salvatore Privitera" di Palermo. Ha tenuto numerose conferenze e corsi di Bioetica in Italia e all'estero (Portogallo, Spagna, Rep. Céca, Filippine, Cina, Corea, Iran, India, Venezuela). Dirige la rivista Bioethos ed è autore di numerose pubblicazioni su riviste italiane ed estere e di varie monografie tra le quali ricordiamo: Lineamenti di Bioetica (Medical Books, 1990); Etica, per infermieri (McGraw-Hill, 1993); Bioetica, fede e cultura (Armando, 1996); La medicina di fronte ai miracoli (Dehoniane 1976); La riproduzione assistita (San Paolo, 1998); Un'etica per l'azienda sanitaria (Armando, 1998); La scelta di non vivere (San Paolo, 1999); La fondazione teologica della bioetica (ISB, 2002); Nuovo manuale di bioetica (Città Nuova, 2005); Nati per soffrire? (Città Nuova, 2006); Accanimento terapeutico: cura, terapia o futilità? (Cittadella, Assisi 2009); Cellule staminali: aspetti scientifici e implicanze etiche (Cittadella, Assisi 2010); Bioetica in pediatria (con M. Lo Giudice, Tecniche Nuove, Milano 2012); Sessualità e persona (Dehoniane, 2012). E' autore anche delle opere di narrativa Silenzi di luce (Sciascia, 2006) ed Ex Oriente lux (Terre del Vento, Palermo 2010). Insieme a L. Lanzara è autore dell'opera sacra Mons regalis. È membro del Comitato Scientifico de L'Arco di Giano per la bioetica.

MILENA LO GIUDICE
È pediatra di famiglia, membro del Comitato di Bioetica della Società Italiana di Pediatria e Vicepresidente del Comitato di Bioetica dell'Ospedale Civico di Palermo. E' stata membro dell'Ethics Working Group della European Accademy of Paediatrics, responsabile della se-zione di Bioetica del periodico "Il medico pediatra" e responsabile nazionale per la Bioetica e la Sperimentazione della Federazione Italiana Medici Pediatri. E' stata tra i fondatori della rete pediatrica sentinella dell'Istituto Superiore di Sanità e membro del suo Comitato scientifico. Fa parte del Comitato scientifico della Società italiana di Medicina delle Migrazioni, della Commissione del Ministero della salute "Salute e Immigrazione" e ha operato nella Cooperazione sanitaria internazionale in India, Cina e prossimamente in Etiopia. Ha tenuto numerosi corsi di formazione e interventi a congressi in Italia e all'estero (Stati Uniti, Francia, Spagna, Germania, Malta, Macedonia, Grecia, Cipro, Tunisia, Turchia). E' membro del board scientifico delle riviste Il pediatra e Vaccinare oggi e domani. Ha diretto la rivista Etnopediatria e ha al suo attivo numerose pubblicazioni su riviste italiane ed estere. Ha partecipato a numerose opere collettive e pubblicato le monografie: Etnopediatria (3 voll., 2004- 2005 ); Bioetica in pediatria (insieme a S. Leone, 2012).

MARIELLA LOMBARDI RICCI
Laureata in Filosofia, perfezionata in Bioetica; dottore in Teologia Morale; diploma di Formatore al Counselling Sanitario. È professore incaricato di bioetica presso la Facoltà Teolo-gica dell'Italia Settentrionale e componente del Consiglio di Presidenza del Centro di bioe-tica, Torino; professore a c. per l'insegnamento di bioetica presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di Torino; vicepresidente del Comitato Etico dell'ASL2 savonese. È stata Direttore del Servizio di Bioetica dell'Ospedale San Giovanni Calibita - Fatebenefra-telli di Roma e componente del Comitato di Bioetica dello stesso Ospedale dal 2008 al 2011. Ha partecipato a lezioni e congressi nazionali e internazionali come relatore. Ha cu-rato la voce Etica e scienza in Enciclopedia di Bioetica e Scienza Giuridica, ESI, Napoli, 2010 e la voce Linguaggio in Leone S. - Privitera S. (a cura di), Dizionario di Bioetica, EDB - ISB, Bologna Acireale 20042 ed. E' autrice delle monografie Il cantiere della vita. Risvolti culturali delle biotecnologie, Pardes, Bologna 2006, Malati di vita. L'uomo contemporaneo, la malattia e la morte, ISB, Acireale 1999; Fabbricare bambini? Vita e Pensiero, Milano 1996. Ha curato l'edizione dei volumi (con E. Larghero), Bioetica e medicina narrativa. Nuove prospettive di cura, ed. Camilliane, Torino 2012; con E. Larghero - R. Marchesi Me-dical Humanities e bioetica clinica,ed. Camilliane, Torino 2010; con S. Leone La speranza che guarisce. Il placebo tra scienza ed etica, ISB, Acireale, 2006; con E. Sgreccia La vita e l'uomo nell'età delle tecnologie riproduttive, Vita e Pensiero, Milano 1997. Ha collaborato con capitoli a numerosi libri e al Manuale di bioetica. Dalla parte della vita. Itinerari di bio-etica, ed. Effatà, Torino I vol. 2007, II vol. 2008.

DOMENICA TARUSCIO
Laureata in Medicina e Chirurgia cum Laude e specializzata in Anotomia e Istopatologia cum Laude. Ha effettuato gli studi di post-dottorato in genetica umana all'Università di Yale (USA), ha conseguito il Master in Bioetica all'Università "Sapienza". Attualmente è il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità). E' stata o è Membro dei seguenti comitati: Committee for Orphan Medicinal Products all'EMA (2000-2009); European Rare Diseases Task Force; European Union Committee of Experts on Rare Diseases; Health Research Advisory Group; International Rare Diseases Research Consortium; Board di European Molecular Genetics Quality Network; Past-President dell'International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs (2010-2012). Coordina progetti europei, fra cui EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development), EPIRARE (European Platform for Rare Disease Registries) e RARE-BestPractices.

ELISABETTA SIRGIOVANNI
È titolare di assegno di ricerca in neuroetica presso il Modulo di Bioetica, etica della ricerca e diritto dell'Istituto di Studi Giuridici Internazionali (ISGI-CNR). Collabora inoltre con la cattedra di Storia della medicina e Bioetica presso la Facoltà di Farmacia e Medicina della Sapienza Università di Roma. È Dottore di ricerca in Scienze cognitive (Università di Siena), laureata con lode in Filosofia e Storia della Scienza (Sapienza Università di Roma). Nell'inverno del 2007 è stata Honorary Research Fellow presso il Dipartimento di Filosofia dell'Università di Birmingham. Presso il CNR è stata responsabile della segreteria scientifica del Convegno "Neuroetica e tribunali: profili di responsabilità morale, giuridica e sociale" (CNR, 15 dicembre 2011) e di supporto alla segreteria scientifica in materia di neuroetica, della Commissione di Etica della Ricerca e la Bioetica del Presidente del CNR. Ha pubblicato articoli, capitoli di libri, recensioni, commentari e traduzioni nell'ambito della filosofia della mente e della psichiatria, in particolare sul dibattito sulla tassonomia psichiatrica, sui deliri e sulla neuroetica. Sta ultimando con Gilberto Corbellini un libro di introduzione alla neuroetica, che uscirà nel 2013 per i tipi Laterza.

PAOLO VINEIS
È medico e professore di Epistemologia ambientale all'Imperial College di Londra e dirige la sezione di Scienze della vita alla Fondazione ISI di Torino. La sua ricerca verte principal-mente sulle cause ambientali dei tumori e sull'interazione con la suscettibilita' genetica. Ha pubblicato piu' di quattrocento articoli scientifici e vari libri: L'osservazione medica (Gar-zanti 1991), Il crepuscolo della probabilità (Einaudi, 1999), Equivoci bioetici (Codice 2006) e con Roberto Satolli I due dogmi (Feltrinelli 2009). Ha curato con Chris Wild e Sey-mour Garte The Molecular Epidemiology of Chronic Diseases (Wiley 2008).